大腦缺失 小腦只有蠶豆大小!美國“無腦畸形”女子創造奇跡
2005年11月,無腦畸形艾利克斯·辛普森(Alex Simpson)出生于美國內布拉斯加州的大腦奧馬哈市。
新生命的缺失到來,讓父母欣喜若狂,小腦只是只有造奇這種喜悅沒有持續多久,不幸悄然降臨。蠶豆
剛開始,美國一切都很正常,女創兩夫妻手忙腳亂地照顧著新生兒,無腦畸形直到孩子2個月時,大腦他們就覺察到了異常:
艾利克斯幾乎每天都在哭,缺失一天24小時,小腦至少有20個小時在哭鬧,只有造奇不愛喝奶,蠶豆進食困難,美國就算喝下去了,消化也不好。
于是,他們帶著孩子去醫院檢查了,結果很震驚:亞歷克斯天生“無腦”。
醫生診斷亞歷克斯患的是罕見的無腦畸形癥,在美國,這種疾病的發病率是二十五萬分之一。
這是一種先天畸形,它的定義是:一種大腦半球大部分缺失,多出來的空腔則被腦脊液填滿的疾病。
嚴格來說,艾利克斯缺失的是大腦部分,腦干和小腦還是有的。但情況同樣不樂觀,她的小腦“只有人類小拇指的一半大小”,和蠶豆差不多,脊髓也很小,總之僅剩的那點腦部組織,發育也都不完善。
剛確診時,醫生就曾斷言:她活不過6個月。
好不容易熬過了半年,醫生再次嚴肅告知父母:她活不過4歲。
事實上,醫生的話也不是危言聳聽,這種疾病目前沒有治療方案,只能對癥治療緩解,以提高生活質量,大多數孩子會在出生一年內死亡。
但是,艾利克斯創造了奇跡,不僅推翻了醫生認為的預期壽命,更是將壽命“拉伸”至可載入歷史的程度。
2025年11月,她迎來了20歲的生日,而奇跡的背后,是父母不辭辛苦的付出和偉大的愛。
以艾利克斯的身體狀況,生活起居是需要全天候照料的。
她大腦缺失,小腦、腦干都發育不全,意味著她不能行走,全身都是癱的;
她不能自主進食,需要通過喂食管;她容易呼吸困難,需要氣管切開插管;她無法控制自己的下巴和舌頭,一旦躺下的姿勢不對,就有窒息的危險,需要時時有人旁邊照看;她的聽力和視力也是受損的,基本上外界的刺激她是沒有反應的;晚上也只能依賴藥物才能入睡。
在別人眼中,艾利克斯沒有思想,她除了還“活”著,其他方面和“人”根本沒有任何關聯。
但在父母眼中,他們堅持認為,艾利克斯能感受到他們的存在,也能感知周圍發生的事情。
“當我和她說話的時候,她會用眼睛找尋我,她認識她的爸爸和媽媽,也認識她的弟弟。”
最后
不同的腦部組織,分別掌控著人體不同的功能,因此無腦畸形的患者,究竟能活多久,取決于大腦發育的程度,以及(僅剩的)功能。
在過往案例中,有一位女性患者也是這個癥狀,她會走路,但不會說話,不會自主上廁所,她活了32歲零8個月,最后因肺炎去世;
還有一個患者,和艾利克斯相似,不會走路,完全依賴他人照顧,她也活了33歲。
艾利克斯能慶祝20歲生日,說明她僅有的腦部組織以及功能,是能夠維系她的生命,日后只要維護得當,她的人生會繼續綻放光芒。
生命,還是太神奇了!
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